Par Anne Katrin Schlag
Je suis psychologue agréé et directrice des recherches chez Drug Science. J'ai obtenu mon doctorat en psychologie à la London School of Economics and Political Science, avant d'occuper un poste de chargé de cours au King's College de Londres, où j'ai développé mon expertise dans les domaines de la science et de l'élaboration des politiques, de la perception, de la gestion et de la communication des risques, avant de rejoindre le professeur David Nutt chez Drug Science en 2014. Je suis titulaire d'une chaire honorifique à l'Imperial College London et au King's College London, et mère de trois beaux enfants.
Dans le cadre de mes fonctions chez Drug Science, je dirige les recherches du Groupe de travail sur le cannabis à des fins médicales et du Groupe de travail sur les drogues hallucinogènes à des fins médicales. Notre Groupe de travail sur le cannabis à des fins médicales a pour objectif de consolider les preuves scientifiques relatives au cannabis à des fins médicales, notamment les données issues du monde réel, et de poursuivre les efforts de sensibilisation et de communication auprès des intervenants sur le cannabis à des fins médicales. Mon objectif est d'améliorer et d'accélérer l'accès au cannabis à des fins médicales pour les personnes qui en ont le plus besoin. Je présente ci-dessous une étude de cas qui me tient particulièrement à cœur, à la fois en tant que scientifique et, plus encore, en tant que mère.
Introduction au cannabis à des fins médicales au Royaume-Uni : Réglementations actuelles et enjeux
Au Royaume-Uni, le cannabis a été reconnu comme médicament le 1er novembre 2018, en grande partie grâce à la pression exercée par les patients, notamment par le biais de campagnes médiatiques de grande envergure mettant en avant des enfants atteints d'épilepsie réfractaire dont l'état s'était considérablement amélioré grâce au cannabis (comme Alfie Dingley, dont nous parlerons plus loin).
Les directives actuelles du National Institute for Heath and Care Excellence (NICE) recommandent la prescription de trois produits médicinaux à base de cannabis pour le traitement de quatre affections principales : Sativex pour traiter les spasmes chez les adultes atteints de sclérose en plaques (SEP), Nabilone pour traiter les nausées et vomissements induits par la chimiothérapie, et Epidyolex pour traiter l'épilepsie sévère réfractaire au traitement, c'est-à-dire le syndrome de Lennox-Gastaut et le syndrome de Dravet. Ces directives, qui se fondent uniquement sur les résultats d'essais contrôlés randomisés (ECR), sont très restrictives, car elles excluent la majorité des patients (tels que ceux qui ont besoin de produits médicinaux à base de cannabis pour traiter des douleurs chroniques), ainsi que la plupart des produits médicinaux à base de cannabis qui pourraient être mis à la disposition des patients, comme les fleurs à spectre complet.
Au Royaume-Uni, le cannabis à des fins médicales est toujours réglementé comme un médicament non autorisé, ce qui rend difficile sa prescription par le National Health Service (NHS). Cela signifie que la majorité des ordonnances sont rédigées à titre privé, ce qui continue de poser des problèmes financiers aux patients atteints de maladies chroniques, qui sont contraints de débourser plusieurs centaines de livres sterling par mois pour leurs médicaments.
Par conséquent, le nombre d'ordonnances NHS à spectre complet demeure inférieur à dix. Le nombre total de patients (principalement issus du secteur privé) s'élève à environ 85 000, avec environ 200 médecins et autres prescripteurs, répartis dans 43 cliniques. Presque tous les produits médicinaux à base de cannabis prescrits se présentent sous forme de fleurs et d'huile (environ 80:20), avec un petit nombre de gélules. Les timbres, crèmes, suppositoires et produits comestibles ne sont actuellement pas disponibles pour les patients britanniques.
L'accès des patients est rendu encore plus difficile par le fait que ce sont les médecins spécialistes, et non les médecins généralistes, qui doivent rédiger les ordonnances. Outre les directives du NICE, les médecins sont influencés par les directives publiées par le Royal College of Physicians (2018) (1) (pour la douleur et les nausées) et par la British Paediatric Neurology Association (2018) (2) (pour l'épilepsie infantile), qui recommandent la prescription de cannabis à des fins médicales uniquement en dernier recours, lorsque les autres traitements conventionnels se sont révélés inefficaces.
Cannabis à des fins médicales et épilepsie infantile
Après la modification de la loi en 2018, de nombreux patients dans le besoin espéraient que les produits médicinaux à base de cannabis seraient disponibles par le biais du NHS, mais cette attente ne s'est pas concrétisée. La première personne à avoir reçu une ordonnance du NHS a été Alfie Dingley, grâce aux efforts inlassables de sa défunte mère, Hannah Deacon, et du professeur Mike Barnes, un neurologue disposé à prescrire ce médicament en dépit des directives, car les preuves concrètes étaient si convaincantes que la décision de ne pas le prescrire à ce patient aurait tout simplement été contraire à l'éthique. Mike Barnes et le médecin généraliste du NHS qui traitait Alfie ont tous deux demandé et obtenu en juin 2018 une licence de catégorie 1, leur permettant de délivrer la première ordonnance NHS à spectre complet.
J'ai fait la connaissance d'Hannah en 2018, lorsque nous avons lancé notre Groupe de travail sur le cannabis à des fins médicales. Hannah tenait à ce que nous consignions de manière systématique et rigoureuse les effets du traitement à base de cannabis médical sur son fils, afin de garantir que les preuves soient scientifiquement documentées et, par conséquent, acceptées par l'ensemble de la profession médicale. On espérait que la publication de ces résultats dans des revues scientifiques prestigieuses ferait changer d'avis les prescripteurs et les décideurs potentiels, permettant ainsi à d'autres enfants ayant des besoins similaires d'avoir accès au cannabis à des fins médicales.
Aux côtés d'Hannah et d'autres parents désireux de partager leur histoire, notre équipe Drug Science (dont font partie le professeur David Nutt et le docteur Rayyan Zafar) a joué un rôle déterminant dans la mise en lumière de l'impact extraordinaire des produits médicinaux à base de cannabis dans le traitement de diverses formes d'épilepsie réfractaires aux traitements. Notre série d'études a clairement démontré l'efficacité du cannabis à des fins médicales issu de la plante entière chez ce groupe de patients souffrant d'épilepsies sévères et réfractaires apparues pendant l'enfance. La réduction très significative de la fréquence mensuelle des crises observée dans notre groupe a clairement démontré la faisabilité de ce traitement chez ces patients (3).
Nous avons complété notre étude quantitative avec une approche qualitative, en interrogeant de manière exhaustive les parents/tuteurs de ces patients afin de bien comprendre leur situation actuelle et de contextualiser les conclusions précédentes (4).
Outre la réduction des crises, les aidants ont signalé des améliorations durables et significatives des facultés comportementales, psychologiques et cognitives associées à l'usage médical du cannabis, ce qui a eu un impact considérable sur la qualité de vie des enfants et de leurs familles.
De toute évidence, les avantages du cannabis à des fins médicales pour ces patients l'emportent largement sur les risques associés à son utilisation. Bon nombre des questions soulevées dans cette étude dépassaient le cadre de la science du cannabis à des fins médicales en soi. Ces enjeux étaient plutôt d'ordre éthique et politique, liés à la question plus large de la confiance et du pouvoir dans la société, ainsi qu'aux défis associés à la relation entre le médecin et le patient, soulignant l'importance d'inclure les patients dans la prise de décision concernant leurs traitements médicaux et la valeur qui devrait être accordée aux résultats et aux souhaits exprimés par ceux-ci.
Conclusion
Malgré la légalisation des produits médicinaux à base de cannabis au Royaume-Uni il y a plus de sept ans, les prescriptions du NHS sont encore rares aujourd'hui, et de nombreux patients continuent de faire face à des coûts financiers insoutenables pour se procurer leurs médicaments.
Même si les données ci-dessus sont soumises aux mêmes limites que les autres données issues de la pratique clinique, notre recherche fournit des preuves qui justifient l'introduction des produits médicinaux à base de cannabis dans le NHS dans le cadre des directives actuelles du NICE en matière de prescription. Une telle mesure serait extrêmement bénéfique pour les familles concernées qui, en plus du stress psychologique lié à la prise en charge de leurs enfants atteints d'une maladie chronique, doivent encore aujourd'hui supporter le lourd fardeau financier que représentent leurs médicaments.
En ce qui concerne l'épilepsie infantile, bien que les essais cliniques randomisés à grande échelle restent insuffisants et irréalisables, ces enfants apportent les preuves nécessaires pour modifier les recommandations restrictives actuellement en vigueur au Royaume-Uni en matière de prescription. Les preuves scientifiques constituent la pièce maîtresse du puzzle, mais nous devons également prendre en considération l'aspect éthique : il serait contraire à l'éthique de ne pas prescrire ce médicament. Étant moi-même mère, je ne peux imaginer ne pas avoir accès à un médicament qui pourrait potentiellement aider mon enfant gravement malade à avoir une meilleure qualité de vie.
Remerciements et renseignements complémentaires
Je tiens à exprimer ma gratitude envers les nombreux parents/tuteurs qui ont courageusement partagé leurs histoires et à souligner l'importance du travail qu'ils accomplissent. En mémoire d'Hannah, nous poursuivons ce travail :
« N'oubliez jamais qu'un petit groupe de citoyens déterminés et engagés peut changer le monde. En fait, c'est d'ailleurs la seule chose qui ait jamais changé le monde. »
- Margaret Mead
La Medcan Family Foundation poursuit sa mission essentielle visant à améliorer l'accès au cannabis à des fins médicales pour les enfants souffrant d'épilepsie infantile réfractaire aux traitements (5).
La Medical Cannabis Clinicians Society fournit des conseils d'experts, un soutien par les pairs et des formations accréditées par le CPD au Royaume-Uni (6).
Drug Science est une organisation caritative indépendante à vocation scientifique qui rassemble des experts de premier plan issus d'un large éventail de spécialités afin de mener des recherches novatrices sur les effets et les dangers des médicaments. En diffusant des renseignements véridiques sur les médicaments, Drug Science mobilise le public, les médias, les décideurs politiques et les universitaires, en leur fournissant les connaissances et les ressources nécessaires pour apporter des changements positifs (7).
